Autizmi xəstəlik saymamaq üçün nə dəyişməlidir

-

«Nə qədər ki, cəmiyyət bu uşaqları «xəstə» adlandıracaq, o qədər də valideynlər onları gizlədəcək».

Bunu autizm ayının könüllüsü, «ElnarəMedia» Gənc Əlillərin Media Şəbəkəsinin rəhbəri Elnarə Məmmədova AzadlıqRadiosuna müsahibəsində deyir.

2007-ci ildə BMT-nin qərarı ilə 2 aprel Beynəlxalq Autizm Günü elan edilib. Bu il isə aprel ayı autizm barədə maarifləndirməyə həsr olunub.

- Elnarə xanım, aprel ayı autizm ayı elan olunub. Əvvəlcə qısa bir tarixi ekskursiya edək. Autizm nə vaxtdan ictimailəşib?

- 1943-cü ildə dünya ilk dəfə bu adı eşidəndə autizm artıq çoxlarının həyatına daxil olmuşdu. Mütəxəssislərin araşdırmaları sayəsində autizmin maarifləndirməsi uzun bir yol qət etdi. Bu yolda qeyri- hökumət təşkilatları, valideynlər - hər kəs bacardığı köməyi etməyə çalışırdı. Amma autizmli uşaqların artım sayı maarifləndirmədən daha sürətli idi. 2007-ci il, 18 dekabrda Qətər Əmirliyinin BMT-də səsləndirdiyi təklifdən sonra 2 aprel - Dünya Autizm Maarifləndirmə Gününün təsis olunması bu sahədə böyük dönüş yaratdı. Bir çox beynəlxalq hərəkatların təməli qoyuldu. Autizmə birbaşa və ya dolayı aidiyyəti olan hər kəs bir günlə kifayətlənməyib bütün ayı beynəlxalq tədbirlər keçirməyə, hər kəsin diqqətini bu sindroma, onun reabilitasiyasına yönəltməyə başladı.

- Nəyə nail ola bilirsiniz?

- Hələ ayın yarısı keçib, nailiyyətlər isə artıq kifayət qədərdir. Dünyanın nailiyyətləri heyranedicidir, daha çox ABŞ və Avropa ölkələrini nəzərdə tuturam. Dünyaca məşhur binalar da daxil olmaqla, 18 mindən çox bina mavi işığa büründü, onlar arasında bizim Qız qalası, «Flame Tower» və «Hilton» oteli də oldu. Sosial şəbəkələrdə #LIUB (Light it up blue) haştaqı 43 min dəfə tvit edildi, dünyanın 142 ölkəsindən 50 mindən çox insan müxtəlif kampaniyalara qoşuldu. Azərbaycana gəlincə, biz də gücümüz çatan və mümkün olan işi gördük və görürük. «Lider qadınlar», «Birgə və Sağlam» İB-ləri və İSİM-in autizm ayı çərçivəsində birlikdə təşkil etdiyi tədbirlərə könüllü qatıldım. Açılışı «ElnaraMedia» olaraq könüllü təşkil etdiyimiz autizmli və tipik uşaqlardan ibarət qrupların tamaşası ilə etdik. Bu uşaqların tamaşalarını izlədikcə qürur duydum, çox maraqlı keçdi. Bir daha əmin oldum ki, onlardakı fərqlilik onların qeyri-adi üstün bacarıqlarından gəlir. Müxtəlif günlərdə ticarət mərkəzlərində maarifləndirici flayerlər payladıq, Türkiyədən gələn qonaqlar yerli mütəxəssislər üçün seminarlar keçirdi. Ticarət mərkəzlərində tədbirlər keçiririk. Məsələn, mən istənilən yerə - istəyir biznes görüşü, tədbir, rəsmi ziyafətlər olsun, fərqi yoxdur - hər yana üzərində «Autizm» yazılan köynəyimlə gedirəm. İnsanların mənə baxışlarını izləmək çox maraqlıdır. Əksəriyyəti gözünü köynəyimə dikir, sözü oxuyub anlamağa çalışır. Çəkinməyənlər «autizm nədir?» deyə soruşurlar. Onlara izahat verəndə ətrafdakı qulaq dinşəyənləri görmək mənə xoş olur. Təsəvvür edin ki, bu sualı verənlər arasında hətta professor dərəcəsi alan insanlar da olub.

- Könüllülər çoxdurmu bu kampaniyada?

- Könüllülər ordusu olmasa da, komandamız var: Azərbaycan Universitetinin Sosial iş fakültəsi və gənc müəllim heyəti, ADA Universitetinin tələbələri, o cümlədən Bakı Dövlət Universitetinin, az da olsa, yeni müdavimləri, həmçinin belə övladı olan valideynlər və bu sahədə çalışan bəzi mütəxəssislər maarifləndirmə işində könüllü kimi çalışırlar.

- Autizmi xəstəlik saymamaq üçün nə dəyişməlidir?

Birincisi, «Wikipedia»da autizm haqqında Azərbaycan dilində olan məlumat dəyişməlidir. Mən dəyişdim, amma bir neçə gündən sonra o yenə də «xəstə» sözünə qaytarıldı. İnsanların «fərqli insan»lar haqqında düşüncə tərzi, onlara verdiyi dəyər köklü dəyişməlidir. Mütaliə, öyrənmə həvəsimizi artırmalı, qloballaşmaya münasibətimizi dəyişməliyik. Autizm «xəstəsi» ifadəsini işlətməzdən əvvəl, onun haqqında soruşmaq, müxtəlif dillərdə internetdə sadə axtarış aparmalıyıq. İnanın ki, bu sindromu «xəstəlik» adlandıranlar məlumatsızlıqdan bu kəlməni işlədir. Oxusalar, anlayacaqlar ki, bu insanlarda xəstəlikdən əsər-əlamət yoxdur. «Autizm nədir?» sualını verməkdən çəkinməməliyik, lap professor, millət vəkili statusun olsa da, utanmadan soruşmaq lazımdır. Axı bu sualın cavabını hər kəs bilə bilməz və bu, normaldır. Nəzərə almalıyıq ki, bu gün autizmli yeniyetmənin ən çox təxminən 16 yaşı var, amma Azərbaycanda bu sindrom haqqında danışıqlar son 3 ildə ictimailəşib.​

​- Azərbaycanda autizmli insanların sayı çoxdurmu? Statistika nə deyir?

- Təəssüf ki, statistika ilə bağlı dəqiq məlumat yoxdur. Əvvəla ona görə ki, ölkəmizdə bu insanların statistikası aparılmır. Ötən il BMT-nin keçirdiyi tədbirdə Azərbaycanda autizmli uşaqların sayının 5 minə yaxın olduğu barədə rəqəm səslənmişdi, amma keçən həftə Milli Məclisin Sosial siyasət komitəsinin iclasında bu rəqəmin 3 min 500 olduğu deyildi. Diaqnoz olaraq autizm bir ildən bir az çoxdur ki, qoyulur. Nə qədər ki, cəmiyyət bu uşaqları «xəstə» adlandıracaq, o qədər də valideynlər onları gizlədəcək. Buna qədər uşaqlara əqli geri və ya nitq ləngiməsi diaqnozu təyin olunurdu. Nə qədər ki, cəmiyyət münasibətini dəyişməyəcək, statistikada da belə fərqlilik ortaya çıxacaq. İmkanlı insanlar öz kübar çevrəsindən, sadə adamlar isə cəmiyyətin qınağı və onların acımasından çəkinib autizmli övladlarını gizlədəcəklər.

- Cəmiyyət olaraq nə bilirik autizmlə bağlı?

- Autizm haqqında məlumatı olan cəmiyyəti şərti 3 qrupa bölmək olar. Birincisi, mütəxəssislərdir. Onlar bilirlər ki, autizm sindromu ömür boyu daşıyan, amma reabilitasiya olunan, sosiallaşmağa meylli və qeyri-adi bacarığı ilə çoxlarını məəttəl qoya biləcək bir insandır. İkincisi, valideynlərdi. Bəziləri elə bilir ki, autizmli övlad sahibi olmaq dünyanın sonu, ömrünün sonuna qədər əzab içində yaşamaq, ağlayıb-sızlamaq, faydalı övlad kimi ondan əlini üzmək deməkdir. Az da olsa, nikbin valideynlər də var və bilir ki, autizm düzgün reabilitasiya sayəsində sosiallaşa bilən, bir neçə ildən sonra özünün sərbəst həyatını fərqli qura biləcək bir insan olmaq deməkdir. Üçüncü qrup isə cəmiyyətin digər nümayəndələridir. Onlar hesab edirlər ki, autizm «xəstəlik»dir və onun reabilitasiyası da xəstələrdə olduğu kimi aparılmalıdır, autizmli uşaqların heç bir parlaq perspektivi yoxdur.

- Dünyada autizmli insanlara müasir yanaşma necədir? İnkişaf etmiş ölkələr bu məsələdə hansı tərəqqiyə imza atib?

- Onların tərəqqisindən danışmağa günlər lazımdır. Təsəvvür edin, onların autizmli insanları professor dərəcəsi alır, dünyanın ən nüfuzlu 100 insanı siyahısına düşür, bestseller kitabların müəllifi olur, kino ulduzlarına çevrilirlər. Onlar cəmiyyətə qeyri-adi, fitri istedadlı insanlar kimi təqdim olunurlar. Bu il «Microsoft» şirkəti pilot layihə kimi autizmli adamları işə dəvət etdi. Yəni, inkişaf etmiş ölkələrdə onlara inanır və sərbəst həyatı yaşamağı bacaran birisi kimi yanaşırlar. Düzdür, onlar da buna qısa vaxtdanail olmayıblar. Məncə, fərq, həmin ölkələrdə cəmiyyətin yeniliyə və fərqliliyə açıq olması və onu dəyərləndirməsi ilə bağlıdır.

- Autizm sindromlu övladı olan valideynin atmalı olduğu addımlar nədir?

- İlk növbədə uşaq həkimi, psixoterapevt, psixoloq, defektoloqdan ibarət komissiya tərəfindən uşağa düzgün diaqnoz qoyulmalıdır. Bu uşağın nitqi və davranışı üzərində işə başlayacaq mütəxəssislərə onun vəziyyəti haqqında ilkin rəy formalaşdırmaq üçün arzuolunandır. Uşağın yaş həddinə, sindromun tipinə uyğun defektoloq, psixoloqlar və fizioterapevtlərin hazırladığı, belə deyək, nitq və davranış xəritəsi əsasında reabilitasiya işlərinə başlanır. Bu mütəxəssislərin autizmli uşaqla paralel işləməsini təmin etməklə, onların verdiyi tapşırıqlara evdə də riayət etməklə valideyn övladının sosiallaşmasını daha da tezləşdirmiş, sürətləndirmiş olar.

- Autizm ayı bitir. Nə başlayır?

- Autizm ayı bizim üçün formal olaraq bitir. Qarşıdan «Autizmlə fəxr et!» ayı gəlir. Düzdür, Azərbaycanda bu ay qeyd olunmur. Amma könüllü olaraq həmin ayda bir sıra tədbirlər planlaşdırırıq. İnanıram ki, qısa vaxtda könüllülərdən ibarət komandamızı genişləndirə biləcəyik. Hələ bu uşaqlar üçün «Dua günü» da var. Hər ilin fevral ayının ikinci şənbəsində qeyd olunur. Həmin gün yalnız autizmli insanlar üçün deyil, həm də onlara fərqli yanaşmanı qəbul edə bilməyən insanlar üçün, onları «xəstə» adlandıranlar üçün də dua edəcəyik. Fərqliliyimizi ortaya qoyub öz nümunələrimizlə cəmiyyətimizi daha güclü və sağlam etməyə çalışacağıq. Onu da deyim ki, növbəti il «Dua günü» Valentin Günündə olacaq. Çox əla tarixi təsadüfdür, sevgini fərqli göstərməyin tam münasib zamanıdır.

«Autizm: Fərqli, lakin bərabər» maarifləndirici film